Viața cu scleroza multiplă

„Fiica mea este o victorie asupra bolii“

Mărturia lui Cecilia, 36

„Într-o dimineață m-am ridicat din pat, dar când mi-am pus jos picioarele, m-am prăbușit, nu am putut să mă ridic, membrele mele inferioare au fost paralizate și trei zile mai târziu am fost diagnosticată cu scleroză multiplă la spital. ani.

am rămas unsprezece luni într-un scaun cu rotile. a trebuit sa reinvete complet cum să meargă. am făcut totul pentru prietenul meu, care am fost cu un an și jumătate, mă. eu părăsesc nu doresc să impună boala mea. Dar el a stat cu mine, el ma sprijinit. scleroză multiplă a relevat un cuplu solid au căsătorit doi ani mai târziu.

de la diagnosticul, am avut nouă împinge Mă plimb cu o cârpă În fiecare zi picioarele îmi fac rău, spatele mă doare, am probleme de spasticitate, muschii mei sunt întinși și contract, uneori sunt foarte obosit. Am pierdut acuitatea vizuală, este ca și cum aș fi fost cu vederea.

De un an și jumătate am pierdut sensibilitatea în mâini, acțiunile mele sunt mai puțin precise. Am probleme de memorie, trebuie să scriu lucrurile așa că nu-i uit.

Am fost pe interferon, dar am avut multe efecte secundare: eram greață, am vărsat, Am avut o febră. Am atârnat. Până în ziua în care am hotărât să mă opresc în 2006, pentru cele mai bune motive: soțul meu și eu am vrut un copil.

Sarcina mea a mers foarte bine, a fost o perioadă de remisiune în timpul din care nu aveam nici o forță. A avea un copil este pentru mine cel mai bun dar al vieții. Este o victorie asupra bolii. Fiica mea este terapia mea zilnică, cel mai bun tratament pe termen lung. "

Cécile a scris două cărți în care vorbește despre scleroza multiplă:
- Ce face mama? , ediția Rock, septembrie 2009.
-. războiul de nervi , ed du Rocher, februarie 2008.

"am simptome de zi cu zi ale sclerozei multiple"

mărturia lui Emma, ​​26 ani

"Am fost de 20 de ani în ziua diagnosticului. Când am coborât pașii de acasă într-o dimineață, picioarele mele din stânga mi s-au oprit și m-am prăbușit.

Am fost tratat timp de opt luni după oa doua mișcare, dar am oprit din cauza efectelor secundare mari. Acum sunt refractar la tratament. Trebuie să vă faceți o injecție în fiecare zi, este o constrângere reală. Nu vreau să depind de boală

Nu am sechele vizibile, mă uit la mine nu știm că sunt bolnav. Deci prietenii mei care știu despre asta uită repede că am scleroză multiplă. Nu-mi place să repet că sunt bolnav, e obositor și nu-mi place să atrag atenția asupra mea. Dar, în fiecare zi, am simptome cum ar fi oboseala și migrenele. Văd neclaritatea ochiului stâng. Am furnicături în piciorul stâng și toată partea stângă a corpului meu este insensibilă. Picioarele mele nu sunt coordonate când merg prea mult. Dar mă descurc bine, nu am avut o creștere de intensitate din 2006.

Am știut deja scleroza multiplă înainte de diagnosticul meu, deoarece fratele meu, de 30 de ani, a fost diagnosticat cu această boală încă din 1999> . că amândoi avem aceeași boală, nu pot spune că scleroza multiplă ne-a adus mai aproape. Mă îngrijorează mai mult despre el decât despre mine. Din punct de vedere psihologic, este mai afectat decât mine. El este deprimat, nu funcționează, nu iese.

Boala nu mă afectează. Știu că este aici, dar trăiesc puțin în negare. Îmi spun că sunt normal, și când am simptome, că nu-mi pot controla piciorul stâng, îmi spun că va trece. „

"Niciodată nu știți cum va evolua boala"

Mărturia lui Pandora, 38

"Am fost diagnosticată la vârsta de 31 de ani. Aveam furnicături la nivelul piciorului, șold La degete de la picioare, la duș, m-am simțit mai puțin cald și rece, am consultat un neurolog pentru că trebuia să fac o trecătoare în Annapurna în săptămâna următoare și am vrut să plec fără probleme. Am avut scleroză multiplă, simptomele au dispărut sub cortizon, așa că am plecat, călătoria mi-a permis să schimb aerul, să-mi absoarbă șocul.

Boala mea nu este vizibil, nu am dizabilități și nu am aproape nici un simptom, încerc să trăiesc cât mai mult posibil, fac o mare călătorie o dată sau de două ori pe an. Nu mi-ar fi permis acest lucru pentru că este un buget mare, dar niciodată nu știți cum va evolua boala Mâine poate că nu voi putea să mă ridic. nu treceri, plimbări lungi timp de cincisprezece zile sau trei săptămâni. În 2004, am mers timp de trei săptămâni la Kilimanjaro. Am făcut două călătorii în Nepal, iar anul trecut am fost la Ladakh, în Himalaya indiană. Îmi place munții, spațiile deschise și partea spirituală a acestor locuri, cu templele budiste și hinduse.
Plimbarea îmi permite să-mi curăț capul, să mă eliberez de anxietatea mea cu privire la boală. Mă duc după fiecare trecere și fiecare pas greu este o modalitate de a lupta împotriva bolii. Am început să scriu, pe care nu l-am făcut până nu m-am îmbolnăvit. Avantajul față de călătorie este că scrisul va fi întotdeauna posibil, chiar și într-un scaun cu rotile. Aceasta este a doua cale de reacție, modul meu de existență. "
Pandora ține un blog în care vorbește, printre altele, despre boala ei: //les-poemes-de-pandora.over-blog.com/